Her 25 Kişiden Biri Farkında Olmadan Bu Hastalığı Taşıyor

Fenilketonüri (PKU); adı günlük yaşamamızda en az geçen rahatsızlıklardan biri… Sabah gazetesi yazarı Pınar Yıldız Yüksel’in söz konusu rahatsızlığa mercek tuttuğu köşe yazısında, Arel Üniversitesi öğrencisi Görkem Balcı da yer aldı

Pınar Yıldız Yüksel’in köşe yazısında yer alan rahatsızlık ve öğrencimizin aynı köşede yaşadıklarını tarif ettiği yazı özetle şu şekilde:

Onların et, balık, süt, yumurta, kuruyemiş yemeleri yasak… Hayatları boyunca düşük proteinli diyet yapmaları gerekiyor. Aksi takdirde zihinsel ve gelişimsel hastalıklarla karşı karşıya kalıyorlar. Bu hastalığın adı fenilketonüri (PKU). Türkiye’de her 20- 25 kişi bu hastalığı taşımasına rağmen farkında değil. Dünyada en çok ülkemizde görülen PKU hastalığının ilk teşhisi bebeklerden alınan topuk kanıyla yapılıyor

“Birçoğunuzun o da nedir?” dediğini duyar gibiyim. Aslında Türkiye’de çok sık görülen, bebekler doğduğunda topuğundan alınan kanla tespit edilebilen bir rahatsızlık. Ülkemizde her yıl 200 bebeğe karaciğerlerindeki bir enzimin eksik çalışması nedeniyle et, süt, yumurta gibi protein yönünden eksik besinlerin tamamen yasak, sebze-meyvenin sınırlı olduğu ve yaşam boyu özel bir beslenme programı uygulayacakları fenilketonüri (PKU) tanısı konuyor.

Türkiye Halk Sağlığı Kurumu tarafından 2016 yılında paylaşılan bilgiye göre, Türkiye’de her 6.228 çocuktan biri PKU’lu olarak doğuyor. Dünya genelinde ise bu oran 10 bin çocuktan biri. Ayrıca ülkemizde her 20-25 kişiden biri bu hastalığın taşıyıcısı durumda. Bu sebeple Türkiye, PKU hastalığının görülme sıklığı ve sahip olduğu hasta popülasyonu açısından dünyada ilk sıralarda yer alıyor. Bu oranın yüksek olmasında akraba evliliğinin sıklığının da önemli bir payı bulunuyor.

Topuk kanı ile bu tanının hemen konulması önemli, çünkü PKU’lu bireyler yaşamlarını sağlıklı bir şekilde sürdürebilirken, aksi durum kalıcı veya ilerleyici beyin hasarına neden olabiliyor. Bu farkındalığın sağlanması için 16 PKU’lu bireyin yaşam hikâyesini anlatan Hikâyen Işığım Olsun adı altında bir kitapta toplandı. Nutricia’nın desteği ile hazırlanan bu kitapta öyle hikâyeler var ki, etkilenmemeniz mümkün değil. Ben de seçtiğim hikâyelerin birkaçını bugün sizlerle paylaşmak istiyorum…

Görkem Balcı: Kendimle Her Gün Gurur Duyuyorum

“Fenilketonüri yolculuğumda kendimle en çok gurur duyduğum anlar, azimli ve iradeli olduğum anlardı. Herhangi bir aktivitede, çeşit çeşit yiyeceğin bulunduğu ortamlarda artık canım yasaklı gıdaları çekmiyor. Arkadaşlarım ‘canın istemiyor mu?’ diye sorduklarında net bir şekilde ‘hayır’ diyebiliyorum. İkram edilen yiyecekleri geri çevirebiliyorsam kendi savaşımı zaten kazanmışım demektir.

Şu anda İstanbul Arel Üniversitesi Fizyoterapi Bölümü’nde ikinci sınıf öğrencisiyim. Lise tercihimi de sağlık meslek lisesinde hemşire yardımcılığı bölümünden yana kullanmıştım. Kontrollerimden dolayı küçüklüğümden beri hayranlıkla baktığım doktorlarla ve sağlık çalışanlarıyla hayatım boyunca iletişim halindeydim hala da öyleyim. İnsanlara yardım etmeyi, onları mutlu etmeyi ben de çok seviyorum.

Bu yüzden fenilketonürili olmamın hedeflediğim okul ve meslek olarak beni olumlu etkilediğini düşünüyorum. Sağlıklı ve mutlu yaşamak bizim elimizde. Diyetinizi, yaşam tarzınızı, beslenme şeklinizi benimseyin.”

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir